Somnar och vaknar inte mer …

Efter samtalen med palliativa teamet möter vi alla Emmie på ett nytt sätt .

Det är tydligt hur vi alla närmar oss henne med ett större lugn och harmoni att hon mår bra nu , hon sover men hon är inte spastisk , hon krampar inte ,hennes infektioner är borta . Hon ser fridfull ut i sängen och vi märker på hennes andning att hon lyssnar på sina syskon ,assistenter och oss även om hon inte orka titta upp . Assistenterna som vet vad hon gillar sätter på film med lite musik tyst. Det är en ro i rummet . När hon väl somnar in har alla i kommit för att ta farväl . Både nya och gamla assistenter har kommit och sagt adjö . Syskonen sitter hos henne hela tiden och det är väldigt lugnt i rummet . Hon somnar och vaknar inte mer , syskonen undrar om hon är död nu , dom lägger gosedjuren hos henne och säger att dom ska vara där med Emmie . Två av Emmies assistenter åker hem och hämtar en vit klänning med spets och en liten vit bolero och hjälper till att klä henne . De flätar hennes hår och målar lite läppglans på läpparna , de tänder ljus och vi i familjen kommer in.

Fina fina älskade hjärtat ❤️

Kan inte förklara den känslan . 😭

Orkar inte skriva mer nu tyvärr

Palliativa Teamet

Dom va så duktiga .

Hade flera möten tillsammans med syskonen på deras nivå , dom fick skriva ner frågor som dom hade . Syskonens frågor handlar om ifall Emmie har ont ,och att det inte vill att hon ska lida. De undrar om de kommer att träffas efter döden och hur de ska hitta varandra däruppe . Läkaren försäkrar att de kommer att hitta varandra och att det kommer gå bra . Läkaren uppmuntra syskonen att ta med något hemifrån till Emmie och syskonen blir engagerade i att bidra med det de vet att Emmie tycker om❤️.

Jag kände stöttning av dom , kom och pratade med assistenter och mig flera dagar i veckan . Läkare som undersökte Emmie, fick höja smärtlindring efter hand hela tiden .

Dom fanns där .

Samtidigt gjorde det fruktansvärt ont när dom förklara för mig (även att jag visste ) att hon inte kommer överleva . Och att det kan handla om någon vecka . Paniken och smärtan i hjärtat kan jag inte förklara .

Jag ville ju hjälpa henne att bli frisk . Ville se henne växa upp .

Idag skulle det vara student tid för henne . Men så blev det inte .

Vi saknar henne så otroligt mycket 😢❤️

Fortsättning Emmie

Nytt möte om Emmies hälsoläge ..

Ytterligare ett möte med många sakkunniga bokades upp på sjukhuset , planering hur vi ska fortsätta ge Emmie bästa möjliga vård.

Palliativa Teamet blev inkopplat , Syftet med palliativ vård är att främja välbefinnande, livskvalitet och ge god symtomlindring vid livshotande sjukdom.

Jag förstod själv att Emmie inte kommer klara detta , men läkaren trodde nog att hon va så stark och klara detta ett par år till . Jag bekymrade mig just då över smärtlindringen . Och sondmaten som magen inte tålde och kroppen inte tog upp . Det va så fruktansvärt o se på och inte kunna göra något .

Emmie sa själv att hon inte ville vara kvar på sjukhuset , men vi kunde inte ta hem henne i hemmet med all denna sjukhus vård och syskon .

Det beslutades på mötet att Emmie skulle få komma hem till smålandsstenar och få en liten lägenhet i änden på ett boende . Emmie va lite stolt när jag berätta att hon ska få en egen lägenhet nära oss dit vi kan ta oss precis när vi vill , dit syskonen kunde gå själva när dom känner för det .

Hoppet va ju att Emmie skulle kunna pigga på sig och flytta hem helt igen .

Kramperna fortsatte …

prat om mat dropp som man kan leva på i flera år .

Vi hem o packa ihop saker , tv , filmer och allt som Emmie tyckte om . Försökte inreda lägenheten så bra vi kunde och så att Emmie skulle trivas .

Sen kom dagen då äntligen vårt hjärta skulle åka … hon va verkligen lättad över att slippa sjukhus . Men hon mådde inte bra , man satt och vänta på att få kunna trycka extra doser på morfin pumpen . Det va mycket mediciner som skulle skötas .

Lillasyster hälsar på Emmie i nya lägenheten , lite smink och läppglans ska på så klart ☺️❤️

Hon fick tillbaka sin underbara sköterska på hemsjukvården, någon man kände förtroende för . Hon la verkligen all tid och hennes krafter på det här , vi är evigt tacksamma ❤️🙏🏻.

Dietist ringde o sa vi skulle köra igång ökning på sonden ytterligare en gång men jag skrek rakt ut , ska hon behöva plågas ytterligare , sköterskan höll med mig .

Vi fick testa ytterligare en gång .

Men resultatet blev det samma , ännu mer skrik o smärta och oroligt . Då bestämde vi tillsammans med palliativa team att ta bort det helt och köra socker och mat dropp . Det va även bestämt att hon skulle slippa sjukhus . Vet inte hur det kommer sig , men Emmie hade hög feber och stora kramper så det blev ambulans in till Jönköping igen . Där Emmie uttrycker sig att hon vill hem igen . Nästa dag åkte Emmie tillbaka då dom inte kan göra mer på sjukhuset .

När jag få göra det jag brinner för …

Då mår jag bra 🤗😍

Jag har kämpat länge för att få göra det JAG vill . Efter min dotters bortgång .

Jag jobbar nu som kundansvarig på ett privat assistans bolag som bedriver personlig assistans -så klart på Monument assistans .

Monument assistans är ett företag där där jag känner mig hemma, det är viktigt för mig att känna så om jag ska kunna göra ett bra jobb för kunder , anhöriga och assistenter .

Jag tror att min ängel Emmie hejar på och ger mig krafter att fortsätta kämpa fast för andra när hon inte längre är med oss.

Nu har vi startat upp ett nytt kontor högst upp i torghuset i smålandsstenar , där jag trivs super bra . Jag hoppas att få mer kontakter och kunder i närområdet, hela Sverige är så klart intressant . Vi har kontor i Malmö , Lund och Stockholm också . Men jag kommer arbeta mycket ute i assistansen , finnas efter önskan och behov .

Mina första besökare va familjen 😍
Älskade sambo som skruva ihop möbler på kontoret 😊🥰

Vill ni ha mer kontakt med mig , veta mer om personlig assistans och Monument så va inte rädd för att ta kontakt med mig 😊

therese@monumentassistans.se

076-0239130

Gå gärna in o läs mer på http://www.monumentassistans.se

Operation..

Emmie drog ur PVK i halsen vid en kramp .

Då beslutades att hon skulle sövas och få SVP.

En subkutan venport, så kallad SVP, är en dosa med en slang som opereras in i ett blodkärl på halsen och under huden vid bröstkorgen. Du får en subkutan venport när du behöver få upprepade behandlingar direkt in i blodet. Genom dosan kan du få läkemedel, dropp och lämna blodprover utan att behöva bli stucken i armen eller på händerna.

Oron va nu hur hon skulle klara av en sövning . Jag va rädd men samtidigt lättad att veta att hon skulle slippa bli sönder stucken över hela kroppen .

Emmie vägde inte mycket nu …😢

Liten och svag .

Jag skulle va med Emmie under hela operationen.

Jag tänkte också mycket på när hon krampade så mycket vid upp vaket vid förra sövningen .

Vi åkte ner på operation , jag satt jämte och höll henne i handen hela tiden , jag förstod att det va något som inte va så bra , jag vågade inte fråga , men sen berättade läkaren att det inte går att sätta den där de tänkt pga av att hon hade fått en blodpropp där i halsen och att han blir tvungen att sätta den på insidan av låret istället .

SVP i låret

Jag blev klart jätte orolig men satt kvar tyst o väntade .

Vidare in på uppvaket..

Emmie vaknade som hon skulle men lite kramper som hela tiden .

Nu skulle nu bli tvungen att ta sprutor varje dag pga proppen .

Syskonen .

Emmies småsyskon Liam och Melanie fick utstå mycket .

Leva i en familj med en svårt sjuk stora syster . Assistenter i hemmet , hemsjukvård och ambulans som kommer , olika hjälpmedel och en mamma som hela tiden måste va beredd på att allt kan hända . Resor fram o tillbaka till sjukhus. Svårt att åka iväg på saker utan att det blir avbrutet pga olika saker kring storasyster , vakna jobbiga nätter .

Dom älskade sin syster . Och Emmie älskade sina små syskon .

Varje dag är inte lik den andra .

Trots allt jobbigt så anpassade dom sig bra .

Dom har under all tid fått vara med på allt , även den svåra tiden .

När palliativa teamet blev inkopplat fick dom skriva ner frågor hemma o ta med sig . Dom hade klart många funderingar dom ville ha svar på .

Allt ifrån om Emmie har ont tills vad som händer när hon Kommer till himlen .

Jag ångrar inte att dom fick vara med och vi inte undanhåller saker för dom .

Nu va dom med hela vägen , kommer säkert komma frågor ändå men nu har dom själva varit med när hon klarade prata och vara med , hittat på många roliga saker med Emmie, åkt pulka , semester , skidskor men också svår tid i kramper , sjukhus , när hon lämnade oss, vid kistan , begravning och allt vad det innebär efter .

Annan sorts kramp

Emmie får nya sorters kramp , som är hemska att se på . Man ser på henne precis innan dom är på väg . Jag och en assistent kämpade med sköterskorna hela dagen . Vid ett anfall tog en sköterska mig på axeln och sa att det är kanske inte långt borta. jag trodde hon dog . Den dagen va fruktansvärd . Jag fick ringa in närmaste och Peter kom upp till mig . En ny assistent kom upp och bytte av . En underbar sköterska fick stå där inne hela natten och sköta mediciner och maskiner . Hon lämnade inte rummet på hela natten . Det lugnade sig också tillslut . Men förstår det va ett helvete att ha koll på allt . Det va samma sköterska som tog imot oss när ambulansen kom in .

Smärta

Emmie skriker av smärta i stort sätt hela tiden . Just nu är det ända hon får alvedon och Ipren mot smärta . Det beslutas att börja smått ge Emmie sondmat igen . Vilket slutar med att hon skriker ännu mer och har fruktansvärt ont . Kräkningarna börja om och magen slutar fungera igen ,febern stiger .

Jag frågar ansvarig läkare och avdelning ytterligare varför Emmie ska få ha ont . Tillslut får Emmie en morfin pump . Den pumpen kan man trycka på om det kanske va en timme då , sen går det inte trycka fören det gått en timme igen . Med extra doser . Men hon skrek och hade fortsatt ont .

PVK

Efter så mycket stick så fick Emmie en PVK på halsen så hon kunde ha flera infarter samtidigt o på så vis slippa bli stucken så mycket . När Emmie krampa så drogs det också lätt i alla slangar . Hon råkade efter någon dag dra ut den från halsen . Då bestämdes det att Emmie skulle få en inopererad venport på halsen . Jag skulle vara med under operationen . Under operationen så upptäcker läkarna att hon har en propp i halsen nära där PVK suttit och där venport ska sättas in . Det beslutas då snabbt att sätta in venporten på insidan av låret istället . Det gick bra . Men nu behövdes innohep sprutor tas – propplösande medicin .

Assistenter orkade inte heller se på .

Detta tog mycket hårt på Emmies assistenter . Lång väg att åka till sitt arbete . sitta o se på och inte heller kunna hjälpa henne . Det tog verkligen psyket . Någon orkade inte och sjukskrev sig , precis som jag själv . Är så otroligt tacksam att ens någon orkade ta sig dit och sitta där långa dagar och nätter . Emmie kände sig trygg med sina tjejer och jag är evigt tacksam att ni alla fina fanns där för både Emmie och oss.❤️

Sönder krampade revben och lunginflammation .

Emmie började kräkas . Inte lite , utan det kom floder med grönt kräk . Det va hemskt , det va verkligen som i en overklig film . Hon kräktes illgrönt , det kom överallt . Verkligen överallt . Vi fick bädda rent och byta på henne hela hela tiden . Någon timme efter hon fått sondmat så fick vi aspirera – alltså dra ut igen från knappen i magen och se hur mycket som va kvar som inte kroppen tog upp , utan det låg bara kvar där . Vi fick tillslut ta bort sondmatningen helt , hon fick dropp . Efter alla dessa kräkningar så fick hon göra en röntgen som visade dels lunginflammation och sönder tryckta revben av kraften av hennes ben och armar som hon tryckte hårt mot kroppen vid hennes kramper . Hon måste haft så fruktansvärt ont .

Febern höll sig mellan 40-42 hela tiden . Tror till och med att den va den låg på 42,5 om inte mer vid något tillfälle . Några dagar sa Emmie inte något , man fick ingen riktig kontakt . Syresättningen varierade , ibland bra och ibland lite sämre . Hon hade sår runt hela munnen efter hon bitit sönder sig . Hon va sönder stucken av alla prover över hela kroppen . Hon va så skör . Hon vägde inte mycket . Ådrorna sprack efter alla stick . Känslan av att stå och titta på utan att kunna hjälpa henne va fruktansvärd . Ett tag bara tänkte man att man själv ville skjuta sig i huvudet . Alltså det är säkert . Det gjorde så jävla ont att se på . Sköterskor som ibland stod helt handfallna och själva sa att dom vet faktiskt inte vad dom ska göra . Jag väntade hela tiden på ronden varje morgon och vad dom skulle säga . Man fick inte så mycket mer svar . Sjukt jobbigt . Samtidigt har man 2 mindre barn hemma . Ångesten att åka fram och tillbaka . Va jag på sjukhuset fick jag panik o va tvungen o åka hem lite o titta till dom , så fort jag kom hem fick jag panik och va tvungen att åka upp till Emmie igen . 10 mil enkel resa.

Intensiven .

Ja, det slutade med att hon blev inrullad till IVA. 

Där tillbringade jag och assistenten en jobbig natt där man inte visste hur något skulle sluta. Jag är glad att jag hade henne med mig. 

Vi satt och höll Emmie i handen, efter många mediciner in i blodet så fick dom Emmie lugn. Dom sa till oss att vi skulle försöka vila oss lite i ett rum där vi fick bädda ner någon soffa , minns att jag frös så vi fick sjukhusnattlinnen som täcken. Man va i chock och visste nog inte riktigt vad man gjorde. Jag tror jag somnade till lite  , någon kom och hämtade oss efter en liten stund, assistenten gick före, när jag tillslut orkade resa på mig så gick jag in till Emmie med skakiga ben. Hennes doktor va på väg dit äntligen. 

Han sa till mig att jag skulle försöka vila mig lite och  komma på ett viktigt möte tillsammans med honom och en överläkare på IVA.

Peter kom upp till Jönköping och följde med på mötet.

Överläkaren förklarade att det hade fått bukt med kramperna just nu, men han va orolig , skulle hon hamna i detta igen och dom hade varit tvugna att sätta in respirator så trodde han inte att Emmie skulle klara att bli av med den eftersom man måste kunna ha kraft att hosta och få bort slem efter slangen i halsen ska bort. och klarar hon inte det så måste dom sätta track alltså göra hål i halsen på henne vilket för henne skulle bara vara ytterligare en stor plåga med allt vad det innebär. 

Vi tog även upp hur dom ska göra i en sittuation som hjärtstopp. Skulle dom försöka och förlänga plågan ytterligare.

Jag skulle alltså ta detta svåra beslut själv, ett beslut om mitt barn , ett beslut om hon ska plågas mer eller om jag inte ska hjälpa henne vid liv så hon dör, Alltså det kan man inte ens bestämma. Jag mådde så fruktansvärt dåligt. Jag kunde inte tänka klart. jag kanske även skriver något fel här det vet jag inte men det är vad jag kommer ihåg och min uppfattning av det hela. Jag måste ju även lyssna på dom sakkunniga.

Jag ville ju så klart inte att hon skulle plågas. Bestämdes iaf att hon inte skulle få en track . och inte förlänga någon plåga. Tyvärr så gå ingenting att göra.

Emmie blev flyttad till barnavdelningen där hon varit tidigare. uppkopplad med många olika mediciner in i blodet som skulle hålla kramperna någorlunda lugna.

Äntligen har kramperna lugnat sig

17 maj 2017

Jag satt i soffan och tittade på något klipp om huntingtons sjukdom , klockan va 20,45 så det va 3 assistenter inne hos Emmie eftersom det va byte av personal. Först kom en assistent ut till mig och sa att hon krampat ett tag, jag bad henne ge akut sprutan , vilket hon gjorde direkt, efter 5 min kommer nästa ut till mig och hämta mig, där låg hon och fortsatte krampa, det bara tilltog mer och mer , andningen va andstängd och besvärlig , Jag besluta strax efter att vi ger en till, men ingenting händer, vi ringer ambulansen… Vi satt där allihop och försökte hålla i armar o ben så hon inte skulle skada sig , hon flåsade och hade det mycket jobbigt. Ambulansen kom tillslut, kändes som en evighet men kanske för man va så rädd.

Det va 3 ambulanspersonal.. dom gav henne krampmedicin direkt in i blodet , hände ingenting, dom gav ytterigare…. började känna stress,hände ingenting av de heller. Dom tog med sig Emmie ut i ambulasen och jag fick på mig kläder och sprang med ut. Här stod assistenter och Peter med barnen i chock, allt gick så snabbt. Natt assistenten packade ihop saker till mig och Emmie och åkte sen efter. Ambulans peronalen sa att vi måste stanna till på värnamo sjukhus på mellanlandning för dom hade inga mer saker dom kunde ge. innan vi åker vidare mot Jönköping. När vi va vid Bredaryd så hade det lugnat sig lite, jag satt fram och kunde inte se henne. 2 ambulansvådare där bak. Dom sa att vi rullar direkt mot jönköping istället. Men efter vi svängt av så börja det igen , då skriker en vårdare där bak att de måste skynda på. Han körde så jäkla snabbt med blå ljus och sirener. Känslan då kan jag inte förklara. Fruktansvärd. Tror vi tog oss från Smålandsstenar till Jönköping på max 35 minuter. Jag va i någon chock , hörde också att dom ringde akuten och sa att dom skulle va beredda o ta imot oss snabbt.

In i något akut rum och där låg min Emmie på en brits och bara krampar o krampar med knäna upp i ansiktet. Det va så många människor i rummet som stirra runt och jag fattade ingenting, hörde att dom gick efter en lista , att funka inte detta så gör vi så och funka inte det så tar vi det och det sista så blir det in på IVA. 

Ingenting funkade…

Syret blev sämre….

Nu står assistenten bakom mig med massa väskor och skönt att inte vara ensam….

13 maj 2017

På morgonen 13 Maj va jag så dålig så jag låg på Emmies golv i 40 grader och hosta , försökte ta mig samman och hjälpa henne. Orkade inte ens stå på mina ben. Peter hade också fått hjälpa till under natten. Jag hade svårt att få in personal just den helgen. Rätt som de va så fick jag ett sms av en gammal assistent som måste känt på sig att de va något, hon undrade bara hur det va, jag minns att jag ringde upp henne och grät , hon sa att hon kommer några timmar och sitter hos Emmie så jag kan sova lite. Sen kom assistenten in kl 13 som va på tacos kvällen innan, vi fick även in en annan några timmar och efter det en som ville gå brevid. Jag kunde sova och försöka bli frisk. Men under eftermiddagen började Emmie stött blöda igen. Jag kom in och kände i munnen på henne. Tänderna i nere käken va lösa. Jag kunde inte åka med in till sjukhuset eftersom jag själv va så sjuk. Men assistenten och brevidgången tog Emmie med sig upp till jönköping, där blev hon inlagd för sövning dagen efter alltså på söndags morgonen. Hon hade krampat sönder 4 tänder i underkäken som dom va tvungen att plocka bort, hon hade även krampat så jäkla hårt så hela käken hade flyttat på sig. Vid uppvaket efter operation fick hon nya kramper. Emmie fick komma hem igen sent på tis kvällen . Inga tänder kvar där nere. så synd om henne.

Taco kväll 12 maj 2017

Det va den 12 Maj , Vi hade bjudit hem en assistent och hennes sambo på taco kväll, Emmie tyckte det va roligt med myskväll. Assistenterna som jobbade gick hem kl 18 . 

Tror klockan va runt 19 när vi satt runt bordet allihop i köket. Emmie hade sin ipad med lite musik vid bordet och ett vitt linne på sig. jag tror jag titta bort lite och några sekunder senare tittar jag på Emmie igen. Hela hennes vita linne är fullt med blod, det bara rinner från munnen, jag och assistenten tar med oss Emmie in på toa och försöker få upp munnen på henne, men vi lyckas inte, tankarna kommer om hon har bitit av sig tungan, den bara bubblar blod blandat med slem och saliv, men vi få verkligen inte upp käkarna. Vi ringer hit hemsjukvården som kommer så fort dom kan, till slut få hon in en plugg mellan tänderna så vi kan lysa in och titta, tungan ser hel ut och tror hon fått en kramp och bitit sig lite. vi torkar och torkar tills det blir bättre. Emmie är stel så vi lägger henne i sängen med en film som hon älskade. Det blev en kväll vi inte tänkt oss och jag börja känna mig sjuk. Assistenten åker hem med sin sambo. Hela helgen är min och Peters helg med Emmie. Natten är vaken natt. Jag sitter hos henne hela natten som är tuff, hon vill inte sova och kan inte slappna av, jag har nu 40 graders feber. Emmie är inte sig själv. Hon har också feber till och från som hon har haft i ca 6 månader.

Byte sondmat .

Emmie fick byta sort på sin sondmat för hennes skulle utgå . Hon blev dålig i magen samma veva som bytet , så då visste man ju inte vad som var vad . I början fick jag ju för mig att det va maten för direkt när hon ätit så kom allt ut . Det va så jobbigt för henne och plågsamt eftersom hon dels hade ont och hon skämdes och hatade när man skulle hjälpa henne med det . Men senare förstod man ju att det inte va maten för det slutade aldrig och jag hade den andra sorten kvar så testade övergå till den ett tag också . Hon fick också hemska sår stackarn som också växte . Salva som blev som plåster fick vi använda .

Emmie ❤️

Tilltagande slembildning

Precis i samma veva som Emmie flyttar in i sitt nya utbygge så får hon mer slembildning. Nätterna var hemska , Jag fick ringa hit ambulansen varenda natt för att hjälpa mig , Emmie blev blå efter de blir stopp av segt slem. Någon natt va dom förbi 2 ggr . Jag fick även ropa in min sambo peter och ringa svärmor efter hjälp. Vi va flera stycken. Hemsk känsla att inte få bort , man klarade sig helt enkelt inte ensam. Och då kan man tänka sig hur lilla Emmie hade det som inte fick luft.

Stort möte

På ett stormöte med de inblandade professionerna gör man en sammanfattning av läget, atuell status och förväntade problemområden. Man når konsensus om vad som är bäst för Emmie och hur framtida boenden  behöver se ut. 

Sakkunniga på området och experten på neurologiska sjukdomar i allmänhet Huntingtons sjukdom , deltar i mötet där man sammanfatta läget och drar upp riktlinjerna för hur man går vidare. Han betonar tillsammans med de övriga sakkunniga , att det Emmie kommer att behöva då hon försämras ytterligare är sin familj och de som står henne nära. I Emmies fall är det tydligt att hon behöver och de som berikar hennes liv är familjen,assistanterna ,skolan och korttids. .

När frågan hur hon ska bo kommer upp råder samstämmighet i att det bästa vore att bo i en fristående bostad utanför hemmet. Familjen är hårt prövad, där hemmet har blivit en vårdinrättning där familjen och småsyskon ska försöka leva ett normalt liv. Flera turer och möten runt detta resulterar i att kommunen inte går med på att hyra ,bygga något fristående,utan man ger ett val att göra ett tillbygge utan något annat realistiskt alternativ. I det skedet tittar man lite bredare och ett förslag som innebär att Emmie flyttar till ett rum på äldreboende. Rummet ligger på en ände av bygget med egen ingång , fördelen man ser då är att Emmie får vara på hemmarplan,där skolan är, där familjen är  , där småsyskon kan hälsa på när dom vill och så klart Emmie komma hem också.. Mamman får också vara mamma och inte ansvara för sjukvård, då man föreslår detta så får man ett klart NEJ från kommunen sida. Argumentet är att denna lösning innebär att Emmie inte få vara med andra barn. Vi betonar då att i detta stadie i Emmies liv behöver hon inte skaffa nya vänner eller umgås med andra barn.  Hon behöver sin familj och sina assistenter.  Sakkuniga och experterna åberopar och säger vad hon behöver men vi får inget gehör och beslutet står fast. Rummet byggs!

Utbygget hemma börja byggas i mitten av januari 2017 trots att jag sagt att det inte kommer fungera . onödiga pengar om det ändå inte kommer funka och höras så barnen inte kan sova eller att tvättstugan som används hela dagarna av assistenterna ligger andra sidan av huset så kommer de bli som innan iaf. 

Vi tar det som erbjuds så klart vi har inget val. 

Rummet blir klart i Maj månad och Emmie flyttar in. Hon är glad och tycker det är fint. 

2 Eldsjälar som känner familjen och Emmie starta en ”hjälp Emmie sida på fb” där dom samlar in pengar , det går till lite inredning till Emmies nya rum, ett fönster så hon få in ljus, matkassar och städfirma så det ska underlätta för hela familjen. Så tacksamma över att det fanns så många fina människor som tänkte på just oss. ❤️❤️❤️

Feber

Under våren 2017  blir Emmie sämre med fler och tätare infektioner.urinvägsinfektioner,halsinfektioneroch temp ofta upp mot 40 grader.

Vid ett tillfälle i april har hon ont när hon kissar och håller sig på grund av det, hon har feber och det finns anledning att misstänka urinvägsinfektion igen även om man inte kunnat ta något urinprov som bekräftar det. Hemsjukvården kontaktar vårdcentralen för vidare handläggning och betonar att emmie har svårt att lämna urinprov men att övriga symtom talar för en uvi. Läkaren bedömer att Emmie inte ska ha någon behandling alls, om man inte kan ta urinprov. Symtomen går inte över, smärtan och tempen kvarstår och någon dag senare åker Emmie akut till vårdcentralen med över 40 graders feber, hon träffar en annan läkare och efter infektionsprover och undersökning blir bedömningen njurbäckeninflammation och hon får äntligen antibiotika.

Hon hade feber till och från i 6 månader utan riktig förklaring men misstanke att kramperna eller sjukdomen stör temperaturcentret i hjärnan. så det måste varit skit jobbigt att ha feber varje dag och ofta hög.

Panik

Jag ringde till assistans bolaget och advokaten i panik , jag sa att vi klarar inte Emmie med en person . Vi måste va 2 personer att ta hand om Emmie . Jag berättade precis hur vi hade det och varför vi inte klara en person . Det va ibland så vi inte klara 2 utan vi va 3 , 2 assistenter och jag . Dom sa till mig att ta in vad vi behöver ! Där började striden mot försäkringskassan på riktigt .

Hade stridit och överklagat flera år innan dess också men detta va ju klart det värsta . Assistans bolaget hjälpte oss verkligen . Dom gick in med timmar i förtid för dom precis som jag förstod att detta går inte och det måste ju FK förstå . Det handlade ju om ett liv .

Kramperna ökade

Ja , så var det … Emmies kramper tilltog och började öka o öka . Kraftigare och fler blev dom . Emmie kunde ha 50-200 kramper på samma dag . Det tog hårt på henne . Emmie fick testa nya kramp mediciner och byta och ibland ha 2 olika mediciner samtidigt . Jag minns att hon gick ett steg längre i sjukdomen . Men jag tänkte att det går tillbaka igen när vi byter medicin , men det gjorde det aldrig . Stackarn blev helt apatisk efter en medicin , hon började hänga mer , hon kunde inte längre hålla sig och fick börja med inkontinensskydd , vilket hon så klart hade mycket mycket svårt att acceptera , det va fruktansvärt för henne . Hon skrek hysteriskt när vi skulle byta , hon skämdes och hade det jätte tufft . Jag vet hur jag kände mig , man grät inombords för det kändes som man förgrep sig på henne fast man bara va tvungen att hjälpa henne . Men hon hade så svårt att acceptera det . Stackars tjej . Jag mår fruktansvärt dåligt när jag tänker på det .

Hon kunde inte hålla saliven i munnen utan det rann så hon fick sår av allt torkande runt munnen . Då fick vi tips på en medicin man kunde droppa en droppe under tungan . Och det gjorde vi , och herregud så dålig hon blev , hon blev torr i munnen direkt men hon blev jätte sjuk . Hon blev inlagd i Jönköping några dagar . När hon fick komma hem så minns jag vi hade ett stort möte här hemma då också hemsjukvården fick komma hem . Det va ett mycket jobbigt möte där jag bara grät och grät . Vi pratade om att hon skulle få vara hemma så mycket det går med sina älskade nallar i sängen . Hemsjukvården blev mer o mer inkopplad . Det började då redan pratas om palliativ vård .

Emmie reagerade inte alls på sömn mediciner starka , lugnande eller benzo mediciner men av en liten vanlig annan medicin kunde hon reagera skit mycket och bli riktigt sjuk . Hon va mycket svår medicinerad .

Emmie åt Madopark mot stelhet i alla år . Som egentligen är en medicin till parkinson patienter . Den kan man väl säga att det hjälpte lite ibland . Jag vet inte , den fick jag faktiskt testa mig fram med själv , ibland testa ta bort helt någon vecka , ibland öka och ibland sänka dosen för o se om de blev skillnad . Någon liten liten skillnad kunde det nog bli tror jag , den va ju snabbverkande och gick sedan ur igen så den måste ges flera ggr om dagen . Kramperna fortsatte ibland mer och ibland mindre , hon hade alltid sin akut spruta med sig som vi fick använda då och då .

Det blev olidligt att vara ensam att ta hand om Emmie . Man va tvungen att vara 2 personer för att klara kramper och dels kunna sköta slemsugen på henne när hon höll på o kvävas av sin eget slem . Hon va så pass stel så ibland satt hon dubbelviken alltså bröstet hårt mot ben o knän , man kunde knappt rubba på henne så att ge kramp medicinen ensam kunde man glömma, det va tufft 2 personer också . Eller hålla i henne samtidigt som man ska suga med sugen på rätt sätt kunde man inte heller ensam . Måste säga att trots detta va Emmie stark och glad ändå . Hur jobbigt hon än hade det . Nätterna va fortsatt jobbiga och hon kunde skrika hela nätter . Emmie kunde vara vaken i 8 dygn i sträck !!!

Barnhabiliteringen.

Faktiskt nöjd med barnhab i Värnamo som försökte hjälpa oss och underlätta saker för både oss och Emmie .

Fantastisk logoped som försökte hela tiden ta fram nya kommunikationssätt som skulle underlätta för både oss , assistenter och definitivt för Emmie . Mycket aggressivitet tror jag berodde på mycket missförstånd . Klart hon va helt klar och visste vad hon ville men svårt att få fram hur hon menar och vill . Och går då inte det så blir man ju förbannad och frustrerad . Det sista vi testa och utbilda både mig och alla assistenter , men som vi tyvärr bara hann att använda 1 vecka innan hon gick bort heter Tassels och det tror jag skulle komma ut mer så många mer kan använda det . Det kanske det har gjort idag , det vet jag faktiskt inte men då va det nytt för mig iaf .

Sjukgymnast som också försökte få fram bra träning för Emmie , mycket uppskattat . Emmie blev stelare och stelare.

Arbetsterapeut som hela tiden fick få fram nya hjälpmedel som skulle underlätta . Det va mycket svårt att få till en bra sittställning i rullstolen och en bra rullstol som passade just henne eftersom hon blev så stel och dubbelviken och hängde mycket åt sidan sista tiden . Men alla försökte verkligen få till det . Det såg otroligt jobbigt ut att sitta så stelt och snett som hon gjorde .

Tycker att dom försökte göra det bästa möjliga för Emmie . Trots mycket svårt fall . Och jag är oerhört tacksam för deras arbete och tid dom lagt på allt . 🙏🏻 Man kom även nära dom för det va så otroligt mycket kontakt man hade . Dom fanns med hela vägen och va med på Emmies begravning och sa farväl . Det betydde mycket ❤️

Hemsjukvården

Äntligen blev hemsjukvården inkopplad,vilket  gjorde mig lite lugnare på vissa sätt. Vi hade en speciell som var kopplad till Emmie som hjälpte till med medicin deligering till assistenterna, visning av slem sug, sondmatning mm , en som jag kunde ringa snabbt till och rådfråga lite saker som i sin tur kunde hjälpa mig att kontakta läkare snabbt. Dom kunde även komma hem snappt och titta på olika saker, även hjälp med vanliga vårdcentral kontakter så att läkaren kunde komma hem i hemmet och titta på vanlig öron,halsinfektioner  osv.  

Även assistenterna kunde ringa denna kontakt.

Man kom nära denna kontakt och jag kunde få prata av mig också. underbara sjuksköterskor. Ibland bara kom dom in o hälsa på Emmie och kolla läget.

Byte från kommun till privat assistans bolag .

Jag va rädd att byta , det ska jag erkänna . Otroligt rädd . Man vet var man har men inte vad man får . Men ångrar inte en sekund idag att vi bytte till privat bolag .  Jag velade fram o tillbaka ett bra tag innan jag slog till.

. Det blev mycket stor skillnad på ALLT . Jag fick mer insyn , jag fick vara med o bestämma , välja assistenter själv , advokat hjälp,göra schemat som vi ville ha . Det va friare , på många många sätt vilket va smidigare för oss utan en massa extra krångel och tid till onödiga saker o lösa som egentligen är självklara saker . Jag va nöjd med kommun assistenterna som va insatta i Emmie och som kunde henne . Men få hit någon man aldrig har träffat en lördag morgon tidigt som ska jobba ? Det funkade inte här , då kunde jag lika väl ta det själv . Eller om det helt plötsligt inte kom någon alls , eller när vi kom hem från sjukhuset när Emmie legat inne , Peter va i Göteborg o arbeta , jag hade 40 graders feber , Liam o Melanie hemma . Och så finns det ingen mer tid ? Få klara dig själv ! Tack o hej ! Här stod jag ensam , kunde inte stå på mina egna ben så dålig va jag , samtidigt ta hand om dom små och Emmie som kom hem nyopererad / dålig, minns inte vad hon gjort . Jag minns inte hur jag löste det heller men vet att jag va helt förstörd . Något sådant problem uppstod aldrig på det privata . Dom stöttade och hjälpte oss med allt .

Jag fick också höra från kommun att när du byter till privat så kommer det inte bli alls lika bra på Kortids som innan . Varför inte ? Nej vi märkte det . Våra privata assistenter blev utfrysta totalt på Kortids . Det va fruktansvärt o höra vad som hände där samtidigt som min sjuka dotter skulle va där . Flera assistenter ringde och grät , några vägra jobba där mer , någon trivdes . Klart att hon måste känt av den stämningen . Det va mycket som blev käppar i hjulen . Dom skulle följa med på alla aktiviteter trots att Emmie va för sjuk så fick hon inte stanna kvar i deras lokaler ensam med en privat assistent . Ska man vara på Kortids så ska man medverka i aktiviteterna . MEN om man har Kortids som avlastning för föräldrarna för att man är för sjuk i en svår sjukdom ?! Jag kan än idag inte förstå allt de här tjafs som va . Och jag blir irriterad av att bara skriva om det nu . Tur inte detta hände idag när jag är så stark !! Då hade de nog tagit hus i h totalt ! Då orkade man bara försöka överleva . Hur ska de bli om kommuner ska gå över helt på privata?

Sista månaderna så löste det sig med 2 privata assistenter på Kortids och det fungerade mycket bättre sista tiden .

Operation PEGG/knapp i förebyggande till verklighet .

Operationen gick bra . Emmie klarade den fint . Knappen använde vi till o ge mediciner så hon skulle slippa ta allt via munnen . Men det dröjde inte länge fören hon satte i halsen så illa hela tiden.

Vi fick va beredda att rädda livet på henne hela tiden . In på t. Ifall vi skadat revben men även så hon inte fått ner mat fel som leder till lunginflammation.

Midsommar – (Emmie som älskade mat ), och midsommar mat !! , det gick inte utan det blev en runda till Jönköping på midsommar aftons morgon och hämta sondmat . Fy vad jobbigt det va . Synd om henne . Men hon kunde iaf få dricka coca cola och äta glass igenom munnen .

Hon sa faktiskt inte så mycket om maten som jag trodde hon skulle , lilla hjärtat . Ytterligare en sak att hålla koll på att beställa mat till apotek och  i rätt tid och sprutor, slangar och kopplingar . Men det funkade bra. Emmie accepterade det , kanske hon också kände en lättnad trots allt . Tur att den fanns där färdig och klar när det blev akut !

CAG repitioner .

En förklaring från socialstyrelsen Sjukdomen orsakas av en förändring (mutation) i genen HTT på den korta armen av kromosom 4 (4p16.3). HTT är en mall för tillverkningen av (kodar för) ett protein, Huntington (HTT), vars funktion ännu inte är helt känd. En specifik DNA-sekvens (CAG) i genen finns normalt upprepad 20 gånger (mätt i DNA från blodceller). CAG-sekvensen kodar i sin tur för aminosyran glutamin. Normalt varierar antalet CAG-repetitioner mycket lite från en generation till nästa inom en familj. Vid Huntingtons sjukdom är antalet CAG-sekvenser ökat och området blir då instabilt, vilket innebär att ytterligare påbyggnad av antalet sekvenser kan ske vid nedärvning av genen. Ju fler CAG-sekvenser som tillkommer, desto svårare blir sjukdomen. När antalet CAG-repetitioner har blivit 35 eller fler finns en risk att man får Huntingtons sjukdom, oftast sent i livet. Är antalet repetitioner 40 eller fler leder detta alltid till sjukdom. Ett mycket stort antal upprepade CAG-sekvenser (60 eller fler) innebär oftast att man insjuknar före 20 års ålder. En tänkbar förklaring till varför symtomen utvecklas är att glutamin ansamlas i cellerna när CAG-repetitionerna blivit tillräckligt många. Ansamlingen av glutamin gör i sin tur att huntingtinet bildar klumpar och att cellens funktion blir störd eller slutar att fungera. Det är framför allt nervceller som finns i viktiga omkopplingsstationer i hjärnan som påverkas av det förändrade huntingtinet. Dessa områden innefattar hjärnbarken (cerebrala kortex), striatum (en del av storhjärnan) och hjärnans hormoncentral hypotalamus.

Det jag ville berätta va att Emmie hade 89 CAG repitioner , Alltså tidig ålder och snabbt förlopp . Gick och funderade mycket på dom där siffrorna .

Läkarbesök

Ja, läkarbesök hos ”Joakim ” va något jag hela tiden väntade på. Han va den man kunde prata med , trots han inte haft ett barn med denna sjukdomen så försökte han ändå. Det va ju ganska glesa besök till honom till en början och då hade det alltid tillkommit nya saker man ville ha hjälp med , endel saker kunde man tyvärr inte lösa men många kunde man iaf försöka underlätta. Emmie va så otroligt stark och glad, livsglädjen fanns verkligen ända in i slutet. Jag förstår inte hur hon orkade kämpa så med knappt någon klagan . 

Nu tror jag att Joakim va före igen som med tex rullstolen som man tyckte va så hemsk som nu va helt ”normalt” acceptabelt . Nu pratar han om PEG  /knapp sondmatning. Att tyvärr så kommer hon va tvungen att operera in det, så hon kan få mat igenom magen för sväljreflex och risken att sätta i halsen blir värre, Hostreflexerna hade också börjat försämras. Det lät ju fruktansvärt men man levde vidare på att de kommer ske långt fram. 

Han sa till oss att han vet inte hur länge Emmie kan leva, 2 år -20år. Ingen aning. Klart att man tänkte på det men inte så, man tror aldrig någon kan bli så dålig o gå bort, det är ju overkigt. Vi levde i nuet och tog en dag i taget. 

Det här med operationen skulle ske i början av året, jag oroade mig mycket. Han ville göra den så fort som möjligt innan hon skulle bli för dålig och inte klara av en operation. 

Hon fick olika mediciner som skulle lindra mot olika saker, antingen funkade det inte alls eller fick hon en svår biverkning eller blev jätte dålig. Mycket svårmedicinerad.

Han hjälpte oss att skicka olika remisser, hon skulle få ståskal, fot atroser, olika hjälpmedel som behövdes . Hon fick andingsmaskin att öva upp kraft för hosta osv, 

Efter varje besök såg han att hon blev stelare och sämre. Men han såg alltid den här glada posstiva levnadsglada tjejen.

Väntar i väntrummet , spel så klart🙂

Skolan

Emmie gick i vanlig klass upp till 6 an , hon fick bra hjälp i skolan. Till en början hade hon resurspersonal som sen övergick till assistans på skoltid. 

Hennes assistent började sitt pass hemma hos Emmie på morgonen och följde med till skolan. Emmie fick åka på ridterapi 1 dag i veckan på skoltid som hon verkligen uppskattade mer än något annat.

Skolan ordnade med det hon behövde och det va aldrig några problem. 

Hon fick svårt att använda pennan och fick då använda dator sen ipad.

Talet blev sämre så vi försökte med olika hjälpmedel vid kommunikation ,men hon va otålig ,för snabb och ointresserad. jag förstod det mesta och jag tror assistenter som kände henne väl också gjorde det.

När Emmie skulle börja på högstadiet så träffa vi psykolog som skulle utreda om hon fick tillhöra särskolan, vilket då blev svårt eftersom hennes sjukdom inte är en hjärnskada men på sätt o vis blir ju det. Efter mycket om o men och möten och strul så fick hon det. Börja i en liten grupp där det blev anpassat för henne. 

Emmie tyckte om att gå till skolan. Blev det jobbigt så gick Emmie iväg med sin assistent på det som passade henne. Hon fick komma efter dagsskick sista tiden. 

så jag måste nog säga att skolan har gjort ett bra jobb för min Emmie och assistanterna så klart.

Då kom kramperna..

Det började väl egentligen med små frånvarobortfall så hon skaka till och försvann en kort stund. Men sen kom hon tillbaka som inget hänt. Tror inte hon märkte av det själv. Någon gång ibland dunkade hon i bordet med huvudet som droppanfall.  Hon va i jönköping för att mäta aktivitet osv.  Emmie fick medicin så de blev lugnare…

återkommer till kramperna senare då det blev en mycket svår period.

Plågsamma nätter..


Emmie sov inte på nätterna som ni redan förstått. 

Emmie fick tillslut mycket svårt att gå så utomhus fick vi ta fram rullen. Inomhus fick man gå och hålla i henne så hon inte skulle trilla.

Hon fick någon slags mani att hon behövde kissa på nätterna , inte en gång utan HELA tiden. Vi hann inte tillbaka till sängen fören hon fick panik och behövde gå igen. Troligen några impulser /signaler som hjärnan skickade, vad läkaren misstänkte iaf. Det va ju fruktansvärt jobbigt för henne, hon skrek hysteriskt . Men det konstiga va att tydligen på kortidsboendet kunde hon ligga i sin säng hela natten, så om det berodde på att hon inte vågade där vet vi inte, men de började visa sig mer för assistenter på senare tid. Detta gick även ut över hela familjen då alla vaknade hela tiden och småsykon som inte kunde somna om, ibland fick vi spela sällskapsspel mitt i natten då alla va klarvakna. Peter skulle upp  och jobba och jag själv va som ett vandrande lik.

Emmie fick testa alla möjliga sömn mediciner och lugnande men ingenting hjälpte. hjärnan/ kroppen tog inte upp den alls. vissa blev hon ännu mer vaken.

När vi påpekar detta till först kommunen så blev vi inte betrodda då hon sov på kortids. Det helvetet rent ut sagt vi hade här hemma, trodde människor att vi hitta på! Det va hemskt… vi blev till och med tilldelade en assistent som skulle sitta här hemma vaken på natten och skriva upp allt som hände under en period. Då kunde dom tro oss. Varför skulle man ens hitta på en sån sak? Det va mycket frustrerande. det påverkade ju hela familjen. Det va även kli attacker och törstig och annat som skedde nattetid. Ibland bara skrik som kan varit oro, ångest , smärta ? 

Emmie sov ALDRIG ikapp sin sömn dagtid. I perioder kunde Emmie vara vaken i 8 dygn i sträck! Det finns ingen annan som klara det.

Tiden gick ..

Det va väl mer vi inom familjen som märkte av sjukdomen till en början.

Emmie sov dåligt och trillde lätt,kunde bli arg och slå sönder saker i sitt rum, ge sig på mig. Det va svårt att hantera. Emmie fick antidepprisiva medel vilket gjorde att hon fick många svåra biverkningar. Emmie va annars välldigt ”mammig” och lite blyg tjej.

En dag försvann Emmie, hon hade tagit min plånbok och gått till affären helt ensam ,vilket hon aldrig annars hade vågat utan den medicinen. Hon va verkligen livrädd för maskar och sniglar., men en dag kom hon fram till mig och bonus farmor med knytna händer, det bara hängde slem mellan fingrarna . Vi försökte få henne att öppna händerna, vi försökte verkligen bända upp fingrarna, när vi tillslut lyckats få upp så hade hon alldeles fullt med sniglar med krossade skal i händerna. Hon gjorde andra märkliga saker , så vi fick kontakta läkaren som avslutade den medicineringen, hon hade inga hämningar alls.

En period tappade hon balansen och föll handlöst bakåt utan att ta imot sig på något vis, huvudet rakt ner i asfalten. Hon slog sig ofta med klagade eller grät aldrig.

Hon va en busig, lurig och glad tjej. Älskade hästar,barbie,film och musik.

Emmies pappa började få svårt med talet men Emmie och han förstod varandra bra, det va som att dom hade ett eget sätt att kommunicera. 

Emmie började sätta i halsen så vi fick sitta som vakter vid matbordet och va beredda på att trycka. En gång va jag ensam hemma när det hände, minns att jag fick någon black out och va på väg in till grannen, men som tur va så vände jag i dörren och va snabbt framme och lyckades få bort det. Kan säga att jag va livrädd så fort hon skulle äta. Det va några ggr som vi fick åka in och röntga revbenen för o se så vi inte tryckt sönder dom. 

Emmie sov fortfande dåligt, skrek i timmar,kräktes och inget hjälpte. Ibland kunde man vakna mitt i natten av att hon står bredvid och bara tittar så man försökte lägga henne hos oss vilket hon inte heller ville.

Emmie fick skolskjuts upp till skolan och resurspersonal i skolan och på fritids.

Sen kom panik-kli-attackerna, hon kunde rätt som de va få fullständig panik , skrek och kliar sönder kroppen så det blödde. Det ända sättet va att byta byxor, så man va alltid tvungen att ta med sig extra ombyte.

Hon blev mer o mer stel, hennes läkare sa att hon fått den stela varianten av sjukdomen.

Det hände ganska mycket  saker i hemmet som inte utomstående kunde se, det vet jag att jag tyckte va lite jobbigt . Man kände sig inte betrodd alltid.

Emmie va en söt , fin tjej, men hon hade det jobbigt, hon mådde inte så bra men ändå possitiv och kämpade. 

Det är välldigt vanligt på vuxen varianten att det mesta går ut över familjen eller inom stängda dörrar i början av sjukdomen. Också vanligt att man inte inse själv att man är sjuk. 

VI hade mycket besök på sjukhus, logoped,specialpedagog,arbetsterapeut, kurator,skola,tandläkare. mm  eller hembesök. 

Jag jobbade inom vården på den tiden så det va svårt att få ihop alla möten med jobb, men det va bara en liten början på alla möten.

Emmie längtade efter ett syskon, jag fick flera missfall under 2 år. Men 2009 föddes lillebror Liam  och lilla syster Melanie 2010 . Emmie älskade verkligen sina småsykon , dom betydde välldigt mycket för henne. Hon ville gärna hålla om dom och krama dom men hade inte något begrepp om hur hårt hon höll. Hon va liten och smal men fruktansvärt stark.

Emmie hade många tjej kompisar men ju mer sjukdomen gick framåt ju mindre vänner. Så Emmie fick assistans genom kommunen några timmar i veckan på eftermiddagarna där hon kunde spela spel och leka och de hon ville, även hjälp med andra saker.  Hon fäste sig mycket vid sina assistenter. 

Emmie trillade alltmer , trappor va livsfarligt, talet blev sluddrigare, sömnen va fortsatt svår, assistans timmarna blev bara mer o mer. Efter jag själv kämpat med att skicka in ansökningar efter ansökningar. Läkaren sa att vi måste alltid ligga steget före. 

Jag hade fått frågan många ggr om vi ville ha avlastning på kotidsboende, vilket jag då tyckte lät hemskt. Det tog flera år innan jag ens åkte dit o titta. Jag tyckte inte om det alls, men tyvärr behövde vi lite sömn så vi kunde återhämta oss och ha mer kraft när hon va hemma. Till slut blev det ett dygn i veckan. Jag hade sån ångest varje gång hon åkt. Saknade henne så. Kände mig som världens dåligaste mamma som lämnade henne där. När Emmie kom hem igen så hade vi ett rent helvete i 2 dygn, det gjorde inte känslan bättre, det va nog tufft att koncentrera sig där, hon visade aldrig någon aggrisivitet eller så borta. 

Läkaren började förbereda oss på rullstol och tyckte vi skulle ta hem en så Emmie kan vänja sig vid den, så den stod där i hallen. 

Det blev så mycket telefonsamtal,möten och svårt med personal så jag bestämde mig för att själv ta hand om Emmie på heltid. Dels också för att få vara med min älskade tjej så mycket som möjligt.

Läkarbesöket i Jönköping och provsvaret.


Den dagen vi åkte upp med Emmie o träffade läkaren kändes konstig. Samtidigt kände jag . Vad gör vi här nu? Hon är ju bara 6 år .dumt . , han frågade frågor , sen kollade han Emmie snabbt med reflexer och balans mm. Sen sa han att på vägen hem går ni förbi provtagningen så få dom ta ett blodprov på Emmie. Han sa också att vi kommer få en tid dit vad än svaret visar och att vi kommer dit utan Emmie . … tankarna snurra lite men jag va ändå inte så jätte orolig . Men sen fick jag höra någonstans att man får inte testa ett barn för Huntingtons sjukdom innan 18 år om inte tydliga symtom fanns . Då blev jag rädd!

Vi åkte hem, det gick bara några dagar max en vecka så kom det en kallelse i brevlådan att Emmie skulle träffa kurator , specialpedagog , arbetsterapeut , logoped osv på barnhab i Värnamo. Hmm.. varför ska hon dit tänkte jag ? Vi har ju inte pratat med vår doktor -Joakim (som jag kallar Joakim här ) … .

Någonstans inom mig förstod jag säkert men kunde inte ta in . Dagen efter kom kallelsen till dr. Joakim .

Peter tog ledigt från jobbet , Emmie va hos Bonus farmor . Vi åkte upp till Jönköping . Satt i väntrummet …i den långa korridoren ser jag Joakim komma i sin vita långa rock . Det känns som han går mot oss i slowmotion . Jag ser på hela honom, ansiktsuttryck …det här verka inte bra , han ser verkligen bekymrad och ledsen ut . Han ropar -Therese .. jag känner mig skakig i benen när jag ställer mig upp . Peter följer med. Vi sätter oss vid ett bord mitt i mot Joakim . Jag minns att det är helt tyst … lääänge , känns som en evighet . Om de va så vet jag inte . Men vet att det tog en bra stund innan Joakim kunde få fram något . Men jo . Emmie bar på Huntingtons sjukdom ! Och hon visar tydliga symtom , men barn kan ju inte få den sjukdomen ? Tydligen , jag fattar ingenting . Jag mår illa och allt snurrar . Han säger ju klart att han har aldrig varit med om detta men ska söka kontakt i Göteborg mm. Jag minns att han ville vi skulle sitta kvar där ett bra tag o inte åka hem . Sen minns jag inget mer , allt är suddigt o snurrigt . Känns som jag sov resten av dagen . Joakim ville väl vi skulle försöka samla oss. Innan vi fick åka . Jag kommer faktiskt inte ihåg kvällen heller.

Dagen efter kommer jag ihåg att jag ville ringa till Pappa . Detta va i Maj månad . Men han gick bort hastigt och oväntat 2 månader innan detta . Pratade med min mamma o svärmor mycket så klart 🤗 Men minns saknaden av pappa , han som varit allt för Emmie . Han som lyssnade och fick en att känna sig trygg . Där stod man med ett barn med Huntingtons sjukdom .. alltså juvenil form , ingen vet någonting , vad kommer hända ? Blir hon jätte sjuk snabbt ? Blir de när hon är gammal iaf? Mycket frågor och tankar . Jag letade på nätet som en galning om information och kontakter . Jag hittade ett vuxet syskonpar i Ängelholm som hade testat sig för Huntingtons sjukdom och det visade sig att båda 2 bar på sjukdomen men den hade inte brutit ut än . Dom hade iaf gjort ett forum där jag satt o läste o sökte o letade . Där dök en mamma i Stockholm upp som hade en dotter i tonåren som va sjuk i Huntingtons. Vi tog telefon kontakt direkt tror jag samma dag . Hon hade inte heller pratat med någon annan med barn . Kommer inte ihåg vad vi prata om direkt men en sak fastnade . Det va när hon berättade att hennes man som va sjuk i Huntingtons satte en bulle i halsen och gick bort . Tänkte att det va så fruktansvärt . Hörde och läste om vuxna människor som fått reda på att dom är sjuka som tar livet av sig för det är en sån fruktansvärd plågsam sjukdom. Jag fortsatte leta information överallt . Tror jag vände upp o ner på ALLT . Fanns inte mycket alls ….

Emmies första år..

Första tiden efter BB va tuff , hon hade kolik , men jag hade min pappa som kom varenda dag och hjälpte till .

Hon döptes till Emmie Lena Therese (Lena efter farmor som gått bort ) . Hon utvecklades som alla andra , duktig , glad , busig tjej lärde sig precis som vilket annat barn som helst . Det som va tufft och svårt va att hon aldrig kunde /ville sova . Kvällarna och nätterna va fruktansvärda . Hon skrek tills hon kräktes . Lyckades jag få henne att somna så fick jag sitta helt knäpptyst för hon vaknade av minsta lilla .

När Emmie va 1 år ungefär så delade jag o hennes pappa på oss . Men fortsatte att vara vänner . Emmie lärde sig varenda låt på radion utantill . Hon sjöng mycket och bytte kläder , prinsess klänningar och vanliga klänningar 50 ggr om dagen , man viste inte vilket som va rent eller smutsigt 😂.

När Emmie fyllde 4 år så hade hennes pappa fått endel förändringar som jag inte vill ta upp här . Hur som helst så testade han sig och fick reda på att han bar på denna hemska sjukdom . Det kom som en chock , hur kan han va sjuk ???? 22 år !? Det går ju inte . Man kunde ju inte få den så tidigt ! För jag hade hört att man hade psykiska symptom och annat… många år innan andra tydliga symptom . Det va så … Emmies pappa va sjuk i Huntingtons sjukdom …. det snurrade väldigt mycket , man tänkte hur kommer allt bli, kommer han dö ? När kommer botemedel som dom pratade om ? Kommer mitt barn blir utan pappa? Kommer mitt barn få sjukdomen redan som 22 åring också ? Är det 50% chans att Emmie få det nu? Han tog det mycket hårt . Men bet ihop och kämpade på . Man samlade sig och tänkte att allt kommer lösa sig , det sa dom i Lund .

Jag hade träffat min nya kärlek Peter , ungefär där någon gång , Vi hade telefon kontakt i säkert 1 år innan vi ens träffades igen . Vi berättade mycket för varandra och jag minns att jag tog upp detta om sjukdomen för honom redan då. Jag berättade lite vad jag visste om Huntingtons. Kommer faktiskt inte ihåg om jag pratade om ärftligheten .

Peter flyttade hem till mig och Emmie men efter några månader insåg vi att det va långt o köra för Peter hade sitt företag 9 mil bort så jag och Emmie flyttade till Smålandsstenar med honom. Emmie bodde varannan vecka hos oss och varannan vecka hos pappa i Alvesta . När förskoleklass skulle börja så bodde Emmie hos oss och va hos pappa varannan helg . Han började nu få svårt att köra bil och klarade inte riktigt Emmie ensam så dom hade sitt umgänge hemma hos farfar på helgerna. Vi hade fortfarande kämpigt med Emmies sömn . Hon hade så otroligt svårt att sova . När jag jobbade helg o kväll va Emmie med Peter mycket . Emmie va även jätte mycket hemma hos nya bonus farmor. Hon älskade att vara där .

Emmie började förskoleklass , som hon tyckte va roligt o spännande . Jag va på något utvecklingssamtal och vi kom in på Emmies pappa på något sätt och då förklarade jag att han va sjuk . Då kom det upp lite saker att Emmie hade fått svårt att knäppa sin jacka vilket hade fungerat innan , hon trillade mycket när dom va i skogen , hon trillade när hon sprang . På något vis blev det ett samtal med skolsköterskan . Hon i sin tur ringde till Ryhov i Jönköping . Vi fick en tid till en doktor där ganska omgående ..

Graviditeten 2001

Jag va bara 17 år när jag blev gravid, känslan av att det fanns ett liv i min mage va magisk,trots att det inte va planerat. Tanken på en abort fanns inte alls överhuvudtaget. Pappan till barnet och jag hade varit tillsammans i något år. Jag va i vecka 10 när vi fick veta. Jag minns att jag ringde till min pappa när han va på jobbet och berättade via telefonen att han skulle bli morfar. Han blev lite  tyst minns jag och han sa att han va lite orolig för vi va så unga, men han lät trots allt glad iaf. Mamma tyckte nog detsamma har jag för mig. 

Efter någon vecka va vi tvungna att även berätta för barnets farfar, han skrek verkligen rakt ut att det går inte ! det finns en dödlig sjukdom i släkten, där barnets farmor dött i. Men ingen visste då om barnets pappa bar på sjukdomen eftersom man får den när man är äldre. Efter långt samtal med farfar så bestämde vi att ta upp detta med barnmorskan, vilket vi gjorde direkt. Hon i sin tur kontaktade sjukhuset i Lund dit vi fick åka några ggr i början av graviditeten på samtal med kunniga inom sjukdomen som heter Huntingtons sjukdom ( förr kallad dansssjukan ). 

Dom sa till oss att det är 50% chans att pappan skulle insjukna i sjukdomen när han är äldre och då 25% att barnet skulle ha sjukdomen men om nu barnet SKULLE få sjukdomen så är barnet äldre och vuxen och det är så många år fram i tiden så då finns det helt klart botemdel. ( Barn kan inte få den) . Så efter många samtal och möten så tyckte dom att det är ingeting vi skulle oroa oss för alls, så  vi körde på helt enkelt och fortsatte graviditeten.

En liten bebis skulle komma, ett nytt litet liv. Jag mådde fruktansvärt illa och hade en jobbig graviditet. Vi flyttade till egen lägenhet och köpte nya möbler , pysslade och vi va nog stamkunder i baby affären i växjö., så man nästan skämdes till slut för att åka dit. 

Jag hade min pappa och hans sambo ganska nära som stöttade oss mycket , även farfar till barnet. 

Barnet va beräknat till den 22 december. Den 8  decemeber fick jag värkar till och från så vi åkte in till förlossningen  i växjö, det avtog så dom skickade hem oss över natten, minns hur jag låg och gnällde av smärta hela natten hemma , men den 9 dec va det dags att åka in igen, min pappa körde, minns hur rädd han va och hur fort gubben körde.:-) 

Där inne låg jag och kämpade, förlossningen tog 36 timmar. Men ut kom en söt liten frisk prinsessa 2900 gram 45 lång. Så himla lycklig jag va. Man ville bara sitta och titta på hur välskapt hon va. 

Leva vidare efter förlorat barn …

Jag är en mamma som förlorat ett barn , det värsta man kan vara med om . 

Om sidan är till för att jag ska kunna bearbeta allt som har hänt ? kan det vara ,men även kunna få nå ut . jag hoppas att det på något sätt ska kunna hjälpa någon annan . jag tänker att jag finns här om någon vill ventilera ,ha tips eller råd . 

Jag orkar nog fortsätta när jag intalar mig själv att hon slipper plågas mer nu . och känner en inre kraft att kämpa med att hjälpa andra med mina erfarenheter och vet att Emmie sitter där uppe på sin enhörning och tycker att jag ska kämpa vidare och hjälpa andra människor. 🦄

Här tror jag att jag kommer börja från början med  Emmies sjukdom men  även vad som händer idag och vad jag tror är viktigt och bra för andra som har det svårt och kämpar . 

kram kram 

Skapa en ny webbplats på WordPress.com
Kom igång